В кінці травня кожного року багато країн світу проводять Міжнародний день боротьби з розсіяним склерозом. З 2009 року Міжнародна федерація товариств розсіяного склерозу ініціює проведення цього дня для підвищення обізнаності про захворювання та допомоги всім, хто страждає на розсіяний склероз. У цьому році в Україні захід відбудеться 27 травня.
Розсіяний склероз є захворюванням центральної нервової системи і відноситься до групи розладів, що пов’язані з руйнацію мієлінової оболонки нервових клітин. Ознаки та симптоми розсіяного склерозу можуть значно відрізнятися в залежності від локалізації ураження нервових клітин:
• оніміння або слабкість в кінцівках;
• відчуття удару струмом при певних рухах шиї, особливо при нахилах вперед;
• тремор, порушення координації або непевну ходу;
• поколювання або біль в різних частинах тіла;
• часткова або повна втрата зору, зазвичай на одне око, часто з болем під час руху очей та інше.
Незважаючи на те, що розсіяний склероз захворювання далеко не нове (вперше його симптоми були описані ще в 1868 році), його причини як і причини багатьох інших аутоімунних захворювань, медицині досі не відомі. Факторами ризику лікарі називають стрес, куріння, генетичні та екологічні особливості, вакцинацію проти гепатиту В, проживання на території з малою природною освітленістю, а відповідно, недостатній синтез вітаміну D в організмі – вчені виявили зв’язок в поширеності захворювання в залежності від ступеня віддаленості країни від Екватора. Але все це тільки гіпотези. Важливо відзначити, що РС – це не спадкове захворювання, хоча деякі генетичні зміни збільшують ризик його розвитку. І не вікове. Це хвороба молодих – найчастіше розсіяний склероз проявляється у віці 20-40 років, тобто в самому активному і працездатному віці, і стає причиною нетравматичної інвалідизації і непрацездатності в молодому віці, що є актуальною соціально-значущою проблемою суспільства.
Медицині поки не відомі засоби, здатні допомогти людям, що страждають на розсіяний склероз, повернутися до абсолютного здоров’я, проте сучасні препарати, дозволяють зупинити прогресування хвороби, і дуже важливо не тільки діагностувати захворювання, а й своєчасно забезпечити таких пацієнтів цими препаратами.
Тільки завдяки швидкій діагностиці і адекватному лікуванню люди з розсіяним склерозом можуть розраховувати на довге, та що особливо важливо, повноцінне життя.
В історії розсіяного склерозу більше питань, ніж відповідей, але добре відомо тільки одне – з кожним роком кількість хворих збільшується. І це лякає. За даними фахівців, приблизно 2,3 млн. людей по всьому світу мають діагноз – розсіяний склероз. І це тільки діагностованих, реальна кількість людей, які страждають від цієї хвороби, набагато більша, оскільки, по-перше, діагностувати її досить непросто, а по-друге, багато хворих просто не звертаються за медичною допомогою через слабку поінформованість і невіру в успішність лікування. За даними Міністерства охорони здоров’я в Україні зареєстровано близько 20 тисяч громадян, хворих на розсіяний склероз, що становить 1 випадок на 2 тисячі населення. Насправді, ця цифра є набагато більшою, адже в Україні відсутній реєстр хворих, в якому повинен бути врахований кожен хворий, особливості перебігу хвороби і потреба в препаратах.
Проте, в Україні існують спільноти пацієнтів, які намагаються об’єднувати і об’єднуватися, надавати один одному психологічну підтримку, ділитися інформацією. Вони беруть участь у громадському житті, громадському русі, щоб привернути увагу профільних державних установ до проблем людей з розсіяним склерозом.
До Дня розсіяного склерозу була організована акція «Підтримай мрію» – лендінг з зірками https://dreams.ms-ua.com/, на якому можуть поділитися своїми мріями люди з РС і ті, кому не байдужі проблеми людей, що живуть з цим захворюванням. Мета акції – розвінчати міфи про хвороби і змінити хибні уявлення людей про розсіяному склерозі. Проект покликаний допомогти зрозуміти ступінь існуючих проблем і надалі сприятиме розробці планів з надання допомоги людям з розсіяним склерозом.
Перейшовши за посиланням https://dreams.ms-ua.com/
ви дізнаєтеся, про мрії, думки і почуття людей з розсіяним склерозом і їх близьких. Дозвольте їм бути почутими і напишіть свої слова підтримки! Це важливо, знати, що тебе бачать, чують і помічають, що ти не один перед лицем хвороби!
Детальну інформацію ви можете отримати на сайті https://ms-ua.com/ і на персональній сторінці спільноти в Facebook www.facebook.com/multiplesclerosis.ua.