Рідкісні хвороби – лікування судом

В Україні чимало пацієнтів, що страждають рідкісними захворюваннями. Ці хвороби вимагають не просто дорогого лікування, але для початку своєчасної і правильної діагностики, без якої, на жаль, пацієнт приречений.

У науці такі хвороби називають «Орфа», від англійського слова orphan-сирота. І майже як сироти, носії цих жахливих недуг в Україні часто залишаються один на один зі своєю бідою.

Після 18 хвороба не зникає

Єдиним виходом, який сьогодні може врятувати сотні хворих муковізцидозом, хворобами Гоше і Фабрі та іншими недугами, є позови проти державних структур, які можуть подати батьки Орфа пацієнтів і самі хворі. Про це під час круглого столу «Рідкісні Пацієнти, але з рівними правами», говорили українські медики та представники громадськості. Якщо самі пацієнти та їхні батьки подадуть позови про те, що їх дітям не надали допомогу, буде створено потужний прецедент звернення до Європейського суду. І якщо в Європейському суді з’явиться безліч подібних заяв – буде винесено рішення не просто по одному з них, а пілотне рішення, яке передбачає, що Україна повинна буде усунути системну помилку в законодавстві. Адже сьогодні вона порушує права людини. 

Саме з такою проблемою зіткнулася юна мешканка Херсона Іра Долганова. Дівчина вже багато років страждає на хворобу Гоше. Але недавно бюрократична машина зробила її заручницею недуги. Після повноліття Ірина перестала отримувати допомогу на лікування від держави, оскільки у нас хвороба Гоше класифікується як виключно дитяча. Але недуга не залишила Іру в спокої не дивлячись на те, що у високих кабінетах вирішили, що в 18 вона повинна чарівним чином зникнути. «Зараз мені 19 і я вже протягом півтора року не приймаю ліки. При цьому лікування моєї хвороби коштує більше мільйона гривень на рік, – розповідає Ірина, – і це довічно. Без ліків мені з кожним тижнем стає все гірше і гірше, оскільки своїми силами оплатити лікування я не можу. Я стала не потрібна ні державі, ні організаціям, які перше мною займалися ».

Україна фінансує тільки чверть хворих

Варто відзначити, що більшість рідкісних захворювань є спадковими і безліч хворих помирають ще в перші роки життя без правильно встановленого діагнозу. Тим часом Україна робить лише перші кроки по виявленню і лікуванню цих захворювань. У 2009 році на базі дитячої лікарні «ОХМАДИТ» був створений перший в країні Центр метаболічних захворювань, що займається діагностикою та створенням реєстрів хворих з хворобою Гоше, Фабрі, мукополісахаридозом, муковісцидозом. Тоді ж було виявлено 140, а в 2010 році – 187 хворих «рідкісними» захворюваннями. МОЗ рапортує про те, що в нинішньому році в нашій країні вперше виділено 6 мільйонів гривень на обстеження 100% новонароджених для виявлення хворих на фенілкетонурію та гіпотиреоз, обстеження хворих на муковісцидоз – 8,5 мільйонів гривень. Крім того, на лікування хворих на хворобу Гоше щорічно виділяється 5233000 гривень. Але цього катастрофічно мало. Це приблизно чверть необхідних коштів. На лікування всіх хворих дітей потрібно близько 23 мільйонів гривень. Мало того, дуже серйозно стоїть питання діагностики рідкісних хвороб в регіонах.

«Моя дочка хвора тирозинемією, – говорить Сергій Хурсов, президент асоціації хворих з рідкісними захворюваннями «Орфан Україна», – це спадкове захворювання, вона єдина в Україні хвора з цим діагнозом. Проживаючи в Києві, і будучи медиками, на постановку діагнозу ми витратили 10 місяців. Якби така дитина народилася, наприклад, десь в Хмельницькій області кілометрах в 100 від обласного центру, вона була би практично приречена на смерть ».На сьогодні вирішення проблеми медики та волонтери бачать тільки в Європейському суді, куди мають звернутись самі. Інакше – ніхто не проявить ініціативи в лікуванні Орфо хворих і доля їх буде незавидна. Цей шлях займе мінімум 2,5 – 3 роки, але пілотне рішення Європейського суду припускає, що якщо держава його не виконає в чітко встановлений законом термін, то діяльність національної делегації у всіх європейських інститутах призупиняється. Ця обставина вкрай невигідно українському Міністерству охорони здоров’я та уряду в цілому. Але цей жорстокий захід дозволить закласти механізм захисту хворих дітей. Адже не дивлячись на байдужість чиновників та брак бюджетних грошей такі малюки будуть з’являтися в нашій країні – це факт. І лікувати їх потрібно.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
ЦАРСЬКІ ХВОРОБИ

ГЕМОФІЛІЯ